Spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Informacja
W dniu 27.01.2021 r. odbyło się pod przewodnictwem pani poseł Barbary Dziuk spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, które dotyczyło drobnokomórkowego raka płuca. Spotkanie odbyło się w formie online i mieliśmy możliwość w nim uczestniczyć na zaproszenie Pani Poseł.
Poniżej tematy poruszone na spotkaniu i eksperci, którzy zaprezentowali je w przystępny i ciekawy sposób:
- Obecne możliwości leczenia chorych z drobnokomórkowym rakiem płuca w Polsce – prof. dr hab. n. med. Dariusz M. Kowalski, Narodowy Instytut Onkologii, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca;
- Szanse i nadzieje w leczeniu drobnokomórkowego raka płuca – prof. dr hab. n. med. Paweł Krawczyk, Uniwersytet Medyczny w Lublinie;
- Raport onkologów i ekspertów „Immunoterapia w drobnokomórkowym raku płuca – szansa pacjentów na dłuższe życie" – Izabela Obarska, b. dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia;
- Leczenie drobnokomórkowego raka płuca z perspektywy pacjentów – Anna Żyłowska, prezes Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca oddział Szczecin oraz Małgorzata Maksymowicz, pacjentka, założycielka grupy „Rak Płuca" na Facebooku;
- Informacja Ministerstwa Zdrowia w sprawie perspektyw leczenia drobnokomórkowego raka płuca w roku 2021, w tym możliwości dostępu do nowoczesnych form leczenia;
- Dyskusja z udziałem ekspertów i zaproszonych gości.
Po spotkaniu i dyskusji na temat sytuacji polskich pacjentów z drobnokomórkowym rakiem płuca wyciągnęliśmy następujące wnioski:
Odkładanie w czasie decyzji refundacyjnych przez Ministerstwo Zdrowia pozbawia szans chorych na DRP na dłuższe życie. Ci chorzy nie mają czasu!
Bardzo agresywny przebieg choroby, złe rokowanie, ograniczone opcje terapeutyczne i wieloletni brak postępów w terapii sprawiają, że dla tych chorych czas pędzi i liczy się w miesiącach. Każdy dodatkowy miesiąc życia, przeżyte w dobrej formie jest niezwykle cenny. DRP to jeden z najgorzej rokujących typów nowotworu, bardzo szybko postępujący – zgon następuje po ok. 1–2 latach od diagnozy. W Polsce stanowi 13-15% wszystkich nowotworów płuca. Drobnokomórkowy raka płuca to "biała plama" na polskiej mapie raka płuca. Ci pacjenci są niewidzialni dla systemu.
Wyrównanie szans pacjentów z rakiem niedrobnokomórkowym i drobnokomórkowym.
W leczeniu niedrobnokomórkowego raka płuca (NDRP) nastąpił ogromny postęp terapeutyczny po udostępnieniu wielu leków ukierunkowanych molekularnie i immunoterapii, niestety - sytuacja chorych na raka drobnokomórkowego przez lata się nie poprawiła. To jeden z najgorzej rokujący typ raka płuca. Dopiero zarejestrowana w ostatnim czasie immunoterapia stworzyły nadzieję na poprawę sytuacji pacjentów. Dla pacjentów z drobnokomórkowym rakiem płuca to pierwszy nowy lek od ponad 20 lat.
Polscy pacjenci powinni mieć szansę leczenia zgodne ze standardami europejskimi.
Zapewnienie dostępu polskim pacjentom do immunoterapii w leczeniu drobnokomórkowego raka płuca, która jest już stosowana w Unii Europejskiej i na świecie. Większość międzynarodowych wytycznych rekomenduje immunoterapię w skojarzeniu z chemioterapią w pierwszej linii leczenia u pacjentów z rozległą postacią drobnokomórkowego raka płuca. Należą do nich m.in. najnowsze brytyjskie wytyczne NICE, ale także rekomendacje austriackie, hiszpańskie, niemieckie i włoskie. Atezolizumab jest dostępny dla chorych z uogólnioną postacią drobnokomórkowego raka płuca w Austrii, Belgii, Danii, Grecji, Niemczech, Słowenii, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii oraz we Włoszech.
Drobnokomórkowy rak płuca jest jedyną "białą plamą" na mapie leczenia raka płuc w Polsce.
W leczeniu drobnokomórkowego raka płuca przez ostatnich trzydzieści lat nie obserwowano znaczącego postępu. Terapia chorych oparta była praktycznie wyłącznie na chemioterapii. A próby zastosowania jakichkolwiek innych leków, kończyły się niepowodzeniem. Immunoterapia w tym wskazaniu to oczekiwany przełom w leczeniu, który zmienia los chorych na drobnokomórkowego raka płuca. Zmiana, która dokonała się dzięki immmunoterapii w leczeniu drobnokomórkowego raka płuca, to krok milowy.
Pacjenci z DRP musza walczyć o sprawę i zmianę.
Chorzy na drobnokomórkowego raka płuca do tej pory byli zapomniani, pomijani i porzuceni przez system. Pacjenci z DRP nie mają w Polsce dostępu do jedynej opcji nowoczesnego leczenia jaką jest immunoterapia. Chorzy z NDRP są zaopiekowani w sposób kompletny na każdym etapie choroby, brak decyzji dot. leczenia chorych z DRP różnicuje niepotrzebnie pacjentów z rakiem płuca. Czas przeżycia chorych na DRP jest różny, jednak immunoterapia zwiększa szanse pacjentów na dłuższe życie.
Wnioski zostaną przekazane do Ministra Zdrowia. Poinformujemy na naszej stronie o odpowiedzi jaką otrzymamy z Ministerstwa.